Veřejná reakce proti NHS Digital Údaje o obecné praxi pro plánování a výzkum (GPDPR) plán sdílení dat viděl více než milion lidí, kteří využili svého práva odstoupit od systému v červnu, přičemž mnoho dalších pravděpodobně bude následovat jako informovanost o návrzích šíří.
Podle vládních údajů získaných Pozorovatel, celkem 107 249 lidí se během května odhlásilo, a toto se zvýšilo na 1 275 153 v červnu poté, co program začal přitahovat pozornost v mainstreamových médiích.
Společnost NHS Digital obdržela značná kritika technologických odborníků, aktivisté v oblasti ochrany osobních údajů, poslanci a lékaři jeho neschopnost zveřejnit a vysvětlit výhody programu GPDPR, který byl oficiálně spuštěn v květnu.
Data, která navrhuje shromáždit od praktických lékařů, budou použita pro účely plánování zdrojů a péče, výzkumu některých z největších britských zabijáků, jako je rakovina a srdeční choroby, a Covid-19.
Poselství, které se dostalo do povědomí široké veřejnosti, však nebylo společným úsilím o zlepšení zdravotní péče pro všechny, ale spíše jedním z úkolů NHS škrábat data lidí bez jejich souhlasu a zneužívat je sdílením s organizacemi soukromého sektoru.
S ohledem na to byl režim GPDPR pozastaven a čeká na revize a zavedení přísnějších záruk v červenci, bez pevného data jeho úplného představení.
“Je pochopitelné, že došlo k obrovské veřejné reakci proti plánům NHS zpřístupnit údaje o pacientech soukromým společnostem,” řekl Kingsley Hayes, vedoucí oddělení pro porušení ochrany údajů v advokátní kanceláři. Keller Lenkner UK.
“Přestože je tento projekt pozastaven, ještě uvidíme, zda to změní přístup NHS k projektům sdílení dat a výzkumu.”
“NHS již má problematickou historii, pokud jde o transparentnost údajů a souhlas veřejnosti, a to navzdory vyšetřování ze strany ICO.” [Information Commissioner’s Office].
“Zdá se, že široká veřejnost nyní začíná více rozumět rizikům takového sdílení dat a nepochybně budou sazby souhlasu pokračovat v sestupném trendu, dokud nebude úplná a podrobná transparentnost.”
Podle Pozorovatel„Společnost NHS Digital zahájí„ naslouchací cvičení “a širší konzultace ohledně návrhů GPDPR ve velmi blízké budoucnosti.
Organizace deníku sdělila, že kvalita lékařského výzkumu a plánování, které bude moci provádět díky programu sdílení dat, bude jen tak prospěšné, jak data umožňují, takže bylo důležité, aby se lidé informovaně rozhodli, zda neodhlásit se.
Mluvčí NHS Digital řekl: „Svou odpovědnost za ochranu dat bereme velmi vážně a budou je vždy používat pouze organizace, které mají právní základ a oprávněnou potřebu je využívat ve prospěch plánování a výzkumu v oblasti zdraví a péče.
“Vyslechli jsme si zpětnou vazbu k návrhům a budeme pokračovat ve spolupráci s pacienty, kliniky, výzkumnými pracovníky a charitativními organizacemi, abychom informovali o dalších zárukách, snížili byrokratickou zátěž praktických lékařů a zintenzivnili komunikaci pro praktické lékaře a veřejnost před implementací programu.”
